Skip to content

Categories:

15 minutes thérapeutiques

Je suis en arrêt maladie pour 15 jours.

Poussée invalidante du SED.

Le SED, c’est le syndrome, ou maladie, d’Ehlers Danlos.

Selon le Dr Daens, rhumatologue belge,

« AUCUNE, AUCUNE maladie autre que le SED ne donne à la fois et a des degrés divers:

-douleurs articulaires, musculaires, profondes comme au ras de l’os, etc…

-une grande fatigue, une asthénie, des cernes permanents, des membres qui pèsent une tonne le matin,..

-des céphalées récalcitrantes (instabilités de la charnière cranio-cervicale, hypoperfusion cérébrale par pooling veineux dans les jambes, par dysautonomie,problème des tempori-mandibulaires, etc…)

-des troubles du système autonome (palpitations, tachyarythmies, sueurs, Raynaud des extrémités, température basse ou fièvre inexpliquées, instabilité de la vessie, vertiges-tachycardie aux changements brusques de position/POTS, etc…)

- de plaintes respiratoires INSPIRATOIRES (l’asthme est un problème de l’expiration) avec blocages, sensation de ne pas respirer à font, blocages diaphragmatiques…

-une association reflux œsophagiens , ballonnement intestinal et de l’estomac, constipation…

- des troubles proprioceptifs de tous les systèmes, muqueuses, tissus,…(marche ébrieuse, chute, maladresse, troubles de l’écriture, de La respiration, perception du remplissage de la vessie ou non, l’impression que notre corps et notre esprit sont dissociés, pseudoparalysie de membre, etc…

-troubles dystopiques , myoclonies, jambes sans repos,..

-troubles des organes des sens avec influence sur la proprioception (rôle de l’orthopsie, Le goût, l’odorat, l’ouïe, avec les vertiges, etc.. )

Etc……

AUCUNE maladie ne rassemble tout cela a des degrés divers en même temps. »

Les SED, i.e. ceux qui souffrent de cette maladie ont donc des symptômes dans toutes ces catégories.

C’est mon cas, et je ne suis pas seule dans mon foyer (gènes ? terrain ? environnement ?)

C’est avéré, reconnu par le médecin conseil de mon centre de sécurité sociale, j’ai « officiellement » une affection de longue durée (ALD), et… je suis dans le déni.

L’errance médicale a été extrêmement longue me concernant. J’ai 51 ans et le diagnostic a moins de 2 ans. Ceci dit, l’errance médicale pour les SED est de 20 ans en moyenne… Pauvres nous…

Mon déni est puissant, enkysté l’a justement qualifié mon médecin traitant hier, pour de multiples raisons. C’est entre moi et moi-même qu’il me faut trouver des solutions pour faire cesser ce déni qui nourrit mes crises invalidantes de SED.

Cette nuit, j’ai décidé de commencer par ceci : 15 minutes d’écriture chaque jour sur ce blog, sur ce qui compte pour moi. Pas plus car mon énergie n’est pas suffisante, et parce que mon essentiel est ailleurs : être présente à moi-même.

Mais pas moins, parce que je me le dois, parce qu’il faut que des pages se tournent, parce que je suis malade à vie, OK, mais que ça n’a pas nécessairement besoin de me mettre sur le carreau avec cette force-là périodiquement. J’espère.

15 minutes, c’est court, c’est fini, et c’est long pourtant, aussi.

15 minutes thérapeutiques, je compte dessus. Pour moi.

A demain.

Print Friendly

Posted in 15 minutes pour moi.


36 Responses

Stay in touch with the conversation, subscribe to the RSS feed for comments on this post.

  1. Caroline says

    Ma chère Flo,

    C’est avec tout mon cœur que je t’envoie mon soutien. Je sais à quel point ces problèmes te, vous sont présents, et je me sens bien impuissante à juste te dire que je pense à toi.
    Je t’embrasse,
    Caroline

  2. Anicette says

    Bonjour,

    tout d’abord, « Merci » pour tout ce que vous nous apportez par le biais de ce blog, on ne le dit pas assez… et surtout courage pour faire face à cette pathologie qui m’était inconnue jusqu’à la lecture de ce billet, plein de pensées vous accompagnent, je lirai ces 15 mn d’écriture avec beaucoup d’attention et en conscience. J’espère qu’elles vous mèneront sur le chemin de la guérison pour laquelle vraisemblablement nous sommes nos meilleurs médecins :-)
    Belle journée et à vous lire !

  3. Aubert says

    Bonjour Flo ,

    Je viens de lire très attentivement ton billet , et , en tant qu’infirmière je ne connaissais pas cette pathologie … Je suis de tout cœur avec toi et t’envoies mes meilleurs pensées dans cette épreuve ….
    As tu essayé le régime hypotonique du Dr Seignalet ? son régime doit être suivi à vie pour des maladies chroniques dont il stoppe les poussées …. je le suis depuis 3 ans complètement , il a fallu 1 année pour la transition mais je n’ai plus jamais eu de crise d’arthrite …

    • Nat says

      Pour l’arthrite en général il « suffit » d’enlever les produits laitiers, mais le livre du Dr Seignalet est fabuleux, même si il propose beaucoup trop de produits carnés dans son régime et souvent plusieurs protéines au même menu ce qui génère beaucoup de déchets dans l’organisme, … :o) c’est ma bible pour ainsi dire ce pavé !

      • Florence Arnaud @ Makanaibio says

        J’ai cru un moment que ce pouvait être une bible, il y a 5-6 ans, mais j’avoue en être revenue. Le Dr Seignalet propose un régime très intéressant, particulièrement pour qui est en crise. Il est médecin et répond en médecin, que ton aliment soit ton médicament. Mais par ailleurs, je ne suis pas partisane des régimes qui seraient définis par quelqu’un d’autre que moi-même, qui sait mieux que personne ce qui me convient et ce qui ne me convient pas…
        Ma bible, c’est… moi ;-) (sans aucune prétention, évidemment, tu l’auras compris. Je sais bien que j’ignore énormément et que je me trompe beaucoup. Mais je suis la mieux placée pour savoir, vraiment, ce qui me convient).

    • Florence Arnaud @ Makanaibio says

      Merci Aubert.
      Le régime du Dr Seignalet ne me convient que très partiellement, mais il m’a beaucoup inspirée il y a plusieurs années, en 2009-2010, quand j’ai commencé à vraiment étudier la question de liens alimentation et santé. Je me fais l’écho de tout cela dans mon ouvrage sur les intolérances alimentaires, sensibilités et allergies. Depuis, en famille, nous avons profondément modifié notre façon de manger, et avons trouvé ce qui nous convenait, même si des ajustements demeurent à faire périodiquement.

  4. Carinne says

    Bonjour Flo,

    Ces lignes me bouleversent. Les mots difficiles à trouver…
    Je souhaite être là tous les jours pour lire tes lignes. Être là par la pensée. 15 minutes à partager.
    Carinne

  5. Naomie says

    Bonjour Florence Arnaud,
    Je découvre ces quelques lignes ici aussi tout me touchent ++++ . De tout coeur merci! Merci de prendre le temps d’écrire cet article et de partager ici votre expérience , d’éclairer des « chemins d’errance médicale  » ! SED je n’avais jamais entendu parler. De tout coeur avec vous, Naomie

    • Florence Arnaud @ Makanaibio says

      Merci beaucoup Naomie. C’est bien que ce soit l’occasion de faire connaître le SED, j’espère que cela pourra aider d’autres personnes à aller plus vite vers des diagnostics et prises en charge.

  6. Céline says

    Bonjour, je ne connaissais pas non plus cette maladie. Je comprends votre détresse, je suis moi-même atteinte de 4 maladies auto immunes diagnostiquées (et sûrement d’autres non diagnostiquées vu mon état). Toutefois, j’ai croisé sur mon chemin des solutions qui m’ont aidée: au niveau de la nutrition (régime Seignalet puis régime AIP), au niveau des médecines quantiques (dont la méthode NAET), et dernièrement au niveau d’un travail sur le transgénérationnel (c’est d’une puissance énorme). Si vous le souhaitez, nous pouvons communiquer. Je ne suis pas guérie, mais je suis en chemin, et de nombreux symptômes ont diminué voire disparu.

    • Florence Arnaud @ Makanaibio says

      Merci Céline pour toutes ces pistes thérapeutiques, qui marquent votre détermination à mieux aller aussi, une belle aptitude à la vie joyeuse !
      Je suis bien accompagnée également, et cela m’aide aussi. Même si parfois, je dois « juste » accepter d’appuyer sur « pause »… Heureusement, je peux appuyer à nouveau sur « marche » au bout d’un moment.
      Merci encore pour votre gentille proposition.

  7. marie françoise says

    de tout coeur avec toi
    moi aussi je traîne depuis quelques temps un problème de santé , brusquement fatigue pas envie de manger, et cela dure environ 2 à 3 jours et puis doucement cela repart , le côté désagréable c est que cela ne prévient pas donc vivre au jour le jour…. ce n est donc pas grand chose par rapport à toi ,alors mes pensées les plus positives sont pour toi
    bisous mf

  8. Florence says

    A demain pour la lecture de ce nouveau billet.
    Quelque chose me dit que le partage des maux par les mots sera salutaire pour beaucoup d’entre nous.
    A vous lire très vite
    Florence

  9. BRIGITTE says

    Florence, je suis touchée par ce que vous ecrivez et vous souhaite de retrouver votre santé et votre bien être rapidement. Vous faites partie des gens qui se nourrissent sainement et malgré cela la SED vous impose ces poussées invalidantes. Notre corps nous parle et il est important de l’écouter et tenter de le comprendre. Le fait que nous soyons nombreuses chaque matin a lire votre billet et a souhaiter votre rétablissement va créer un égrégore, une pensée collective avec une énergie puissante pour que vous alliez mieux. Merci pour ce que vous faites Florence

    • Florence Arnaud @ Makanaibio says

      Bonjour Brigitte,
      Oui mon alimentation est saine, réfléchie, attentive, et elle a son rôle de premier médicament pour moi et les miens.
      Oui en dépit de cela le SED me complique la vie. Je suis touchée que vous ayez bien exprimé ainsi que les deux (une alimentation réfléchie et une maladie structurelle) peuvent cohabiter, parce que j’ai longtemps cru qu’en mangeant autrement tout serait différent. Or c’est faux. Je m’en fais l’écho dans mon livre sur les intolérances et les allergies. Nous sommes des êtres complexes, nos moyens d’action sont de même, multiples, complexes à identifier et mettre en oeuvre.
      Oui notre corps nous parle, mais parfois il parle de mémoires enfouies, par exemple, ou antérieures, et c’est un long chemin de les exhumer et les « nettoyer ». Et parfois il parle de notre environnement, malade, et là aussi, quelle complexité pour identifier et nettoyer…
      J’ai été émue aux larmes le jour où j’ai lu votre mention de l’égrégore. C’est extrêmement puissant. Merci Brigitte.

  10. Claudy says

    De tout Coeur avec vous, je connais bien l’ errance médicale fasse aux divers troubles ,douleurs.Je vous envoie des ondes positives et vous remercie pour tout ce que vous nous offrez de si bon Coeur.

  11. Jissée says

    Bonjour Flo,
    Je découvre moi aussi ce terme de SED, et ce qu’il comporte, avec ton billet. Sois sure que je suivrai tes billets tous les jours comme les précédentes « intervenantes ». Une façon de te soutenir dans ce travail sur toi. A demain. De tout cœur avec toi et toutes mes amitiés,

  12. Martine says

    Faites pour le mieux entre l’écriture, votre vie personnelle et votre santé.
    Je suis toujours heureuse à vous lire .

  13. Séverine says

    Bonjour Florence,
    Il faut parfois se laisser du temps pour accepter notre corps et ses problèmes. Et ce sentiment d’injustice au fond de nous qui dit « pourquoi moi ?! »… C’est plus facile à dire qu’à faire. D’expérience, il y a des hauts et des bas, et plus je m’énerve sur la maladie plus les douleurs sont présentes, puisque mon état d’énervement et de stress joue sur les crises inflammatoires. Essayer de vivre avec, profiter de la vie, de chaque moment entre les crises de la maladie. La famille et la nature (surtout avec le printemps qui arrivent !) nous apportent joie et sérénité. Ne pas se mettre de pression, ni d’objectifs qui nous pousseraient trop. C’est ce que j’essaie d’appliquer depuis quelques temps, et je vis beaucoup mieux.
    A chacun de trouver son équilibre, tu trouveras le tien !
    Je suis de tout coeur avec toi.

  14. Anne-Liesse says

    Hello Flo,
    je tombe aujourd’hui sur ce billet, au travers duquel j’étais passée, et comprends d’un coup ton arrêt maladie et la raison d’être de ces 15 minutes thérapeutiques. Quelle excellente idée : je ne sais moi-même pas comment j’aurais traversé ces dernières années sans l’écriture – et le yoga, et la psy aussi, d’accord. Tu te dis dans le déni mais cherches ta voie thérapeutique propre : c’est fort, ça.
    J’apprends donc aussi ta maladie par ce billet – je n’ai jamais entendu parler du SED auparavant – et suis affligée pour toi par la lourdeur des maux décrits. Quand je pense à ce que vous avez déjà traversé ces dernières années avec les intolérances et les allergies…
    Je suis moi-même atteinte d’une spondylarthropathie : un diagnostic posé il y a 15 ans… puis contesté. Au-delà de l’agacement envers les professionnels de santé que me procure ce diagnostic flottant, j’ai pris en charge ma maladie ou plutôt, mes maux (car je trouve qu’un diagnostic enferme aussi…), en suivant ce qui me paraissait utile et bon pour moi-même : changements alimentaires, pratiques sportives et de bien-être (yoga, Pilates, marche, massages). Les douleurs marchent par crise : il y a des hauts et des bas. Je me sens limitée dans ma vie physique, mais pas tant que ça non plus.
    Je me reconnais dans le témoignage de Céline car je suis suivie par une énergéticienne qui pratique la méthode NAET et viens de commencer un travail de psychologie trans-générationnelle. Ah, ne pas oublier la méthode Feldenkrais, qui m’a grandement aidée à la pire période. Je consulte toujours, tous les ans ou deux, ma praticienne pour un suivi. Bref, chacun/e sa route, chacun ses maux et son chemin.
    J’espère que tu vas pouvoir passer à une autre étape que celle du déni, si celui-ci t’alourdit. Je suis touchée pour toi de voir autant de témoignages de soutien suite à ton billet. Je pense à toi et t’embrasse.

    • Florence Arnaud @ Makanaibio says

      Bonjour Anne-Liesse, merci pour ce message !
      Oui les dernières années nous ont quelque peu mis à l’épreuve… Mais j’en vois aujourd’hui tous les apports positifs, et de toute façon, c’est ainsi, n’est-ce pas ?
      Oui chacun sa route, pas à pas, route parfois profondément encaissée entre des montagnes dont on n’imagine pas pouvoir atteindre le sommet ou contourner d’une façon ou d’une autre, amère vallée de larmes… Et puis oh merveille, l’espace se libère devant soi et tant paraît offert, possible. Va et vient sans cesse…
      Oui je suis passée à autre chose que le déni, depuis cet article dans lequel j’en ai fait état, et qui m’a permis en grande partie de le dépasser. Ca fait du bien ! Je t’embrasse.

Continuing the Discussion

  1. Cookies aux flocons d'avoine, raisins et cannelle - MakanaiMakanai linked to this post on 5 mars 2017

    […] pas ! Du coup, j’ai eu un peu de mal à respecter mon engagement à 15 minutes thérapeutiques, pas plus, pas moins, et cette recette aura eu besoin de 3 jours et au moins 1h de travail (soit […]

  2. Sois toi-même, ne questionne pas ta valeur - MakanaiMakanai linked to this post on 10 mars 2017

    […] une envie tenace de fuir ces 15 minutes pour moi ici. Je sens que cette envie rode depuis quelques […]

  3. Choisir la beauté - MakanaiMakanai linked to this post on 11 mars 2017

    […] oui ce billet m’a pris plus de 15 minutes car il m’a conduite à aller chercher des photos, à prendre mon temps. C’est une bonne […]

  4. Identifier ce qui est, objectivement - MakanaiMakanai linked to this post on 12 mars 2017

    […] j’aime avoir la place et la liberté de bouger. Le SED n’arrange pas les choses sous cet angle. Le contact peut-être intolérable, douloureux, […]

  5. Merci - MakanaiMakanai linked to this post on 21 mars 2017

    […] vais arrêter d’écrire au quotidien 15 minutes thérapeutiques sur ce support, ce blog, […]

  6. Whole30, Mini Sucres Maxi Santé, ou le contrôle des sucres dans mon assiette - MakanaiMakanai linked to this post on 1 mai 2017

    […] céréales, aide mon corps à mieux gérer l’anomalie de mes tissus conjonctifs, je vise ici le syndrome d’Ehlers-Danlos dont je suis […]



Some HTML is OK

or, reply to this post via trackback.