Stéphanie a récemment laissé quelques messages sur Makanai, avec plein de questions, suite aux multiples intolérances détectées chez sa jeune fille, Andréa.

Parce qu’elle n’est pas la seule à se poser les questions qu’elle m’a soumis, j’y réponds ici, sous forme de billet.

En italiques, les questions de Stéphanie, éventuellement éditées par mes soins :

Stéphanie : J’ai testé plusieurs recettes de votre livre (la pizza -il a fallu que je force ma pitchoune à la manger, mais le restant de la famille l’a appréciée-, le gâteau à la compote et la fougasse -ils ont fini à la poubelle!-, la tarte aux pommes -tout le monde a aimé). Pourquoi certaines recettes ne plaisent-elles pas chez moi?

  • Quelle base de farine utilisez-vous?

Je suppose que vous n’employez pas la farine de pois chiches, qui est la base de mes recettes, puisque votre fille ne la tolère pas, ni celle de mais ni les farines dites à gluten, mais j’aimerais savoir comment est composé votre mélange.
Parce que si vous cuisinez avec une base de farine de riz complet, par exemple, attention à l’amertume, nous n’aimons pas non plus.
Si votre amidon est de pomme de terre, attention aussi parce que le résultat sera assez dense, voire un peu collant comme une purée, et la saveur pas toujours top.

  • Et quelle huile utilisez-vous?

Si je peux me permettre, ce n’est peut-être pas la recette qui ne va pas, mais plutôt les ingrédients qui vous employez pour la faire, qu’en pensez-vous? Parce que sincèrement, le gâteau à la compote, avec un mélange de farines ET une huile neutre (évidemment, si on utilise une huile forte, de type huile espagnole ou Pug.. du commerce, poubelle direct chez nous aussi, c’est infect. Dans quoi que ce soit, d’ailleurs…!), plaît à tout le monde, petits ou grands, je n’ai encore jamais rencontré un réfractaire (à la pâte à pizza, si, si l’on s’attend à une texture traditionnelle).

S : les résultats de ma fille indiquent qu’elle ne tolère pas la caséine ni le lait de vache ou de chèvre, mais qu’elle tolère les laits de brebis et de bufflone.

  • Attention : si votre fille est intolérante à la caséine, il faut supprimer TOUS les laits animaux et produits dérivés de ces laits.

En effet, le lait de brebis apparaît pour votre fille comme toléré mais cela signifie qu’il l’est dans toutes ses composantes autres que le lactose et la caséine qui sont mesurées séparément.
Donc continuer à consommer du lait de brebis et de bufflone = consommer de la caséine = non toléré…

  • Idem pour toutes les céréales dites “à gluten” -blé, épeautres, kamut, seigle, orge, tricticale, méteil…-: elles doivent être exclues dès lors que la gliadine n’est pas tolérée.

S: ma fille tolère le riz mais il paraît que le lait de riz contient souvent de l’arachide, à laquelle elle est intolérante, tout comme à toutes les autres noix et à l’avoine. Quel lait employer?

  • De l’arachide souvent présente dans le lait de riz? Je n’en ai jamais entendu parler et, si cela est vrai, cette présence doit être mentionnée obligatoirement sur les emballages car l’arachide est un des 14 allergènes à mention obligatoire selon la loi.

Si cela est exact, cela signifie qu’il n’y aurait dans certains laits de riz que des traces d’arachide, de plus. Or, pour les intolérants IgG (et non IgE, immédiats), les traces ne sont en principe pas un problème, sauf si l’on consomme tant d’un produit que la trace devient quantité non négligeable.

Toutes les marques de lait de riz ne sont sans doute pas concernées.

Il vous est également possible de faire vos laits végétaux vous-mêmes, sans risque, sans machine. Vous pouvez faire des laits aussi originaux que des laits de sarrasin, de pomme de terre ou de patate douce, par exemple!

S: Il y a des aliments qui sont notés négatifs alors que nous savons qu’elle réagit (tomate, kiwi, moules, fraises, etc). Pourquoi?

Peut-être est-elle allergique IgE à ces aliments? A-t-elle été testée pour cela? Peut-être aussi réagit-elle de façon croisée car les protéines de ces aliments sont proches de celles de pollens, par exemple, qu’elle supporte mal?

S:  Il va y avoir un pique nique à l’école, je ne sais pas quoi lui préparer.

Pourquoi pas des pâtes sans gluten (de riz, par ex)  froides, en salade, avec des lamelles de jambon et des légumes de saison? C’est ce que mes filles ont mangé récemment, et beaucoup apprécié.
J’avais fait des cookies également, mais vous pourriez tenter à nouveau la recette de gâteau à la compote (avec farines ou fécule ou huile différente!) en forme de muffins, c’est bien pratique et apprécié. Avez-vous lu mon billet sur les muffins sans gluten?

Andréa peut manger du sarrasin, pourquoi ne pas lui faire des crêpes?

S: Je suis un peu perdue surtout après un rendez vous avec un allergologue qui s’est super mal passé, elle parle de médecine parallèle à laquelle elle s’oppose totalement. Ma fille n’a rien du tout puisqu’elle ne risque pas de mourir…Pourtant, depuis les tests et les évictions elle n’a plus d’urticaire géant, moins de maux de tête, elle n’a plus mal au ventre, et elle n’a plus de flatulences.
Andréa est assez menue, elle ne mange presque plus rien car rien ne lui dit,elle supporte les même éviction que sa camarade de classe qui elle est une “vraie allergique” mais une non reconnaissance du corps médical et de son institutrice (lors des goûters anniversaires) ainsi que les autres mamans.
Et puis où aller chercher un PAI si l’allergologue nous prend pour une folle?
Bref beaucoup de questions.
Mais votre livre est génial, merci pour les mines d’infos pour enfin comprendre.
Et puis je ne sais pas encore correctement utiliser tous ces ingrédients nouveau pour moi.

  • le rdv avec l’allergologue

Quel scandale qu’un médecin formé, en principe, à soulager des maux, refuse de vous suivre sous prétexte que votre fille ne va pas mourir!!!
Quand on souffre d’une fracture du bras, on ne va plus pouvoir être soigné non plus parce qu’on ne risque pas de mourir? n’importe quoi!
Je ne comprends toujours pas que les allergologues soient si fermés, pour nombre d’entre eux, sur les seules allergies igE…

  • le PAI: il n’est pas obligatoire puisqu’aucun soin médical spécifique n’a à être administré à votre enfant en cours de scolarité. Il faut juste qu’elle puisse manger le repas que vous lui proposez, et que vous négociiez avec l’instit pour être prévenue en avance quand des goûters d’anniversaire sont proposés en classe pour que votre fille puisse avoir son goûter à elle.

Parlez-en aux représentants des parents d’élèves, éventuellement, si vous ne l’êtes pas vous-mêmes, ils peuvent amener le sujet en conseil d’école, c’est important. Et prêtez mon livre à l’institutrice, qu’elle comprenne de quoi il s’agit!

Vous pourriez aussi laisser en permanence auprès de l’instit un petit sac spécial pour Andréa, qu’elle aurait à sa disposution si les autres enfants ont un repas en classe. Dans ce sac, une gourde de compote, quelques bonbons sans colorants, des crackers de riz, bref des petites friandises un peu hors du commun qui seraient festifs pour elle.

Ca peut être compliqué de faire accepter aux personnes extérieures que votre enfant ne doit pas manger tel ou tel aliment, mais tenez bon et ne minimisez pas! J’ai dit X fois “oh mais ça n’est pas dangereux, elle ne risque pas de mourir sous vos yeux” à telle ou telle personne que je sentais inquiète de se retrouver seul(e) à gérer l’intolérance de telle ou telle de mes filles et je le regrette! Désormais, je dis “elle ne doit pas manger telle chose sinon elle est vraiment malade”, et point. A chaque fois que j’ai minimisé, j’ai compliqué la prise en charge de ce problème de santé pour mon enfant (ou pour moi) et c’est stupide. Mon mari, lui, ne s’embarrasse pas ainsi et n’hésite pas à dire “je ne peux pas manger de cela car il y a de la crème”, voire à demander qu’on lui prépare un plat à l’huile d’olive, si possible, dans un restau. Il a raison : il se respecte ainsi et demande aux autres d’en faire autant!

S: Bref cela va mieux mais maintenant je fais quoi. Le médecin qui m’avait prescrit le bilan sanguin est très cher, les produits sont très chers, et où aller pour avoir des réponses et une aide sans me ruiner.

Vous mettez là le doigt sur deux lourds problèmes, malheureusement, qui n’ont aujourd’hui pas vraiment de solution : manger autrement coûte véritablement cher, bien plus cher qu’une nourriture normale (on en fait l’expérience depuis 1 an et nos finances sont au plus bas! C’est très angoissant…) et on est très seul dans cette démarche, sauf à avoir de fréquents rendez-vous avec un médecin nutritionniste qui reconnaît cette problématique et … qui n’est pas lui-même ruineux…

D’où l’intérêt de ces échanges via ce blog, par exemple…

Courage Stéphanie, vous allez y arriver, non sans tâtonnement ni erreur comme tout le monde, mais cela n’est pas impossible. Et quand, dans un an, vous pourrez réintroduire quelques aliments et voir votre enfant en pleine forme, vous serez tellement contente et convaincue que vous avez fait le bon choix, pris le bon chemin. C’est la santé de votre enfant qui doit être votre but et votre boussole. Ca marche, mes filles en sont témoins. L’exclusion alimentaire ne suffit pas (j’y reviendrais dans un prochain billet) mais elle est une étape fondamentale.

N.B. : avril 2016 une nouvelle édition, par Terre Vivante, de mon livre consacré aux intolérances, sensibilités et allergies alimentaires est disponible en boutique et en ligne. Pour en savoir plus, cliquer ici ou sur la photo de la couverture ci-dessous.

Cliquer sur la couverture pour accéder au site de l'éditeur

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